NAH in het gezin

Het verhaal begint in 2018, wanneer bij Laura een goedaardige tumor wordt ontdekt. Haar ouders hadden al langer het gevoel dat er iets niet klopte. “Ze groeide niet goed en werd steeds wat steviger,” vertelt Angela. Na meerdere bezoeken aan huisarts en GGD zonder duidelijke antwoorden, werd Laura uiteindelijk doorgestuurd naar een kinderarts. 

Daar kwam ik binnen en dacht ik: eindelijk iemand die mij gelooft, zegt Angela Binnen drie weken werd vastgesteld dat Laura een goedaardige hersentumor had. Ze werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. 

De tumor kon niet volledig worden verwijderd en daarna kreeg Laura te maken met complicaties, zoals een infectie waarbij een stukje schedel moest worden vervangen door een kunststuk. In 2021 groeide de tumor opnieuw aan en volgde een tweede operatie. In de periode daarna kreeg Laura te maken met klachten die later bleken te horen bij niet-aangeboren hersenletsel. 

Toen duidelijk werd: het is NAH
Jarenlang lag de focus vooral op het medische traject: operaties, herstel en onderzoeken. Maar Laura bleef vastlopen, vooral op school. Ze werd snel moe, was erg onzeker en perfectionistisch en raakte van slag wanneer dingen anders liepen dan gepland. 

“Eerst denk je: dat hoort bij haar karakter,” zegt Angela. “Maar uiteindelijk bleek dat het door het NAH kwam.” 

In 2022 werd officieel vastgesteld dat Laura niet-aangeboren hersenletsel had. Ze was toen 14 jaar. Via het revalidatietraject bij Revant en later bij Libra Revalidatie kwam Laura uiteindelijk terecht in een speciale NAH-klas vanuit Amarant. 

De impact op het dagelijks leven
De gevolgen van NAH zijn voor Laura vooral merkbaar in structuur, planning en veranderingen. Kleine dingen kunnen al voor veel spanning zorgen. 

Angela geeft een voorbeeld: “Laura begon op maandag met haar stage om half tien. Normaal doe ik haar haar, maar die dag moest ik om zeven uur al naar mijn werk. Dan raakt ze in paniek: hoe moet dat dan?” 

Zelfs als haar vader het kon overnemen, was dat niet meteen voldoende geruststelling. “Als ik zei dat papa kon helpen, werkte dat niet. Maar zodra papa zelf zei dat hij haar zou helpen, was het goed.” 

Ook vraagt Laura vaak bevestiging en heeft ze behoefte aan duidelijke afspraken en structuur. 

Daarnaast ontwikkelde ze na de operaties een dwangstoornis. Via Amarant kreeg ze hiervoor begeleiding en werd een behandeling gestart met ondersteuning van een psychiater. “Het is niet helemaal weg en zal waarschijnlijk nooit helemaal verdwijnen,” vertellen haar ouders. “Maar het is wel een stuk beter geworden.” 

Ondersteuning voor het hele gezin
De begeleiding vanuit Amarant richtte zich niet alleen op Laura, maar ook op het gezin. Een gezinsbehandelaar hielp Brian en Angela om beter te begrijpen wat NAH betekent en hoe zij Laura het beste konden ondersteunen. 

Praktische hulpmiddelen, zoals een duidelijke kalender met wie wat wanneer doet, helpen Laura om overzicht te houden. “Ze is daar heel strikt in,” zegt Angela. 

Ook nu is er nog regelmatig contact. Behandelaar Michelle komt ongeveer eens in de vijf à zes weken langs bij Laura. In het begin was dat veel intensiever, met wekelijkse afspraken thuis en op school. 

Alles bij elkaar brengen
In de periode na Laura’s operaties had het gezin met veel verschillende organisaties te maken: ziekenhuizen, school, fysiotherapie, revalidatie, maatschappelijk werk en psychologische hulp. 

Volgens Brian was dat soms lastig: “Iedereen wil laten zien hoe goed hij is.” 

Amarant hielp om overzicht te creëren door multidisciplinaire overleggen (MDO’s) te organiseren waarin alle betrokken partijen samenkwamen. Ook hielp de organisatie bij praktische zaken zoals de overgang van een PGB naar een WLZ-indicatie. 

“Dat zorgde ervoor dat iedereen dezelfde kant op keek,” vertelt Angela. 

Stap voor stap vooruit
Vandaag de dag gaat het stap voor stap beter met Laura. Ze zit op school bij Prins Heerlijk en heeft daar onlangs haar diploma niveau 1 gehaald. Inmiddels loopt ze stage bij verzorgingshuis De Wijngaart. 

“Ze is zelfstandiger geworden,” zeggen haar ouders. “Ze heeft nog steeds veel ondersteuning nodig, maar we zien echt verschil met een paar jaar geleden.” 

Hulp vragen mag
De afgelopen jaren hebben veel impact gehad op het gezin. Ook Laura’s broer kreeg te maken met de veranderingen thuis. En Brian kreeg zelfs een burn-out. 

Juist daarom willen Brian en Angela een boodschap meegeven aan andere ouders: “Wij zijn mensen die niet snel om hulp vragen. Maar als je echt vastloopt, is er hulp. Wacht daar niet te lang mee.”