Marloes en Carlijn groeiden op met een meervoudig beperkt zusje
Nee, gemakkelijk was het niet altijd om op te groeien in één gezin met de meervoudig beperkte Roos. Maar Marloes en Carlijn én hun ouders hebben inmiddels wel geleerd om erover te praten.
Marloes en Carlijn waren nog jong toen hun zusje Roos (16) werd geboren. Haar ontwikkeling bleef uiteindelijk steken op die van een kind van drie maanden. Carlijn: “Als kind beseften we niet echt dat Roos anders was. Ja, er was altijd thuiszorg aanwezig, maar dat was eigenlijk wel gezellig.” Marloes hield in groep 6 eens een spreekbeurt over Roos. “Toen nam ik haar mee naar school.”
“Als brusje moet je heel actief om aandacht vragen”
Toen Marloes naar de brugklas ging, daalde langzaam het besef in hoe bijzonder de situatie thuis eigenlijk is. “Ik kreeg concentratieproblemen en heb ook met meerdere psychologen gepraat.” De altijd aanwezige thuiszorg ging ook tegenstaan, vult Carlijn aan. “We kregen in veertien jaar tijd zeker 25 verschillende thuiszorgmedewerkers over de vloer. Als we iets wilden bespreken met onze ouders, moesten we altijd wachten op het juiste moment. Als brusje moet je heel actief om aandacht vragen.”
Op uitnodiging van Amarant deden de zussen een paar jaar geleden hun verhaal; onder meer tijdens een bijeenkomst voor mensen van de thuiszorg en van Kinderdienstencentrum Zandoogjes. “Dat was erg confronterend”, herinnert Marloes zich. “Veel mensen moesten huilen. Ze vonden het heftig om te horen wat er áchter een cliënt als Roos schuilgaat.”
“Er is nu meer openheid binnen ons gezin”
Mede dankzij deze en andere bijeenkomsten en enkele interviews die Marloes en Carlijn gaven, zijn de zusjes en hun ouders hechter geworden. Marloes: “Er is nu nog meer openheid binnen ons gezin. We bespreken bijvoorbeeld hoe het verder moet als Roos ouder wordt. Hoe gaan we de zorg in de toekomst regelen?”
Het is ook goed dat er binnen Amarant nu meer aandacht is voor de positie van brusjes, vindt Carlijn. “Als zussen hadden en hebben we uiteraard veel steun aan elkaar. Maar het is goed om er ook met lotgenoten over te kunnen praten, zeker als je het enige brusje bent binnen een gezin.”